Буџетот на програмата за ретки болести, преку која се лекуваат 430 пациенти, е намалена од 24 милиони евра на 17,5 милиони евра за 2026 година, алармираат здруженијата на пациенти.
Тие велат дека средствата што досега ги обезбедувала државата едвај биле доволни. А ова кратење дополнително ќе „удри“ по овие ранливи пациенти, чии лекови може да чинат по стотици илјади годишно.
Весна Алексовска, претседателката на здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“, вели дека секоја година се дијагностицираат нови вакви случаи.
Таа објаснува дека од 2015 година наваму, буџетот за оваа програма секогаш бил во пораст токму поради зголемениот број пациенти. Но, оваа година за првпат е скратен.
За значењето на ваквото кратење на буџетот и ефектите врз животите на пациентите и нивните семејства, БИРН разговараше со Алексовска.
БИРН: За кои болести се трошат овие средства и за колкав број пациенти станува збор?
Алексовска: Постојат околу 6.000 ретки болести и меѓу нив се хипероксалурија, фамилијална амилоидна полиневропатија, Гоше, Вилсон, спинална мускулна атрофија, пулмонална фиброза и други. Во Македонија, евидентирани се околу 1.000 вакви пациенти, но не се измислени лекови за сите ретки болести.
Па, затоа кај нас, преку програмата за ретки болести, се лекуваат 430 пациенти за кои постојат лекови што ги обезбедува државата.
Но, немаме точни податоци бидејќи процесот за регистрација на пациент со ретка болест е комплициран. Пациентот прво треба да оди во универзитетска клиника, па лекарот да го претстави случајот на стручен колегиум. Потоа, на стручниот колегиум, директорот треба да го потпише барањето и да го прати до Комисијата за ретки болести, каде што треба да се презентира случајот и да се прифати како редок, за конечно да се регистрира.
БИРН: Колку се сериозни овие болести и каков е ефектот врз пациентите од прекинување на терапијата на краток и на долг рок?
Алексовска: По дефиниција, повеќето ретки болести се хронични, прогресивни и животозагрозувачки или доведуваат до тешка попреченост. Околу 80 проценти од болестите се генетски, другите можат да бидат автоимуни. Нема правило: овие болести може да се појават веднаш по раѓањето, но тоа може да се случи и на 50 години.
На пример, јас ја имам болеста Гоше, и ако ми ја прекинат терапијата, почнуваат да ми се враќаат симптомите. Односно, почнуваат да ми се намалуваат хемоглобинот и тромбоцитите, да имам болки во коските, почнува да се трупа во коските тоа што не се чисти со терапијата, да губам енергија и да лежам повеќе, а не сум способна како што би била со терапијата.
Ако му се прекине терапијата на пациентот со спинална мускулна атрофија, кај него наеднаш почнува да прогресира болеста, што значи губење на мускулите. Мускулите потоа не се враќаат.
Односно, дури и кус прекин може да доведе до влошување на симптомите и до губење на постигнатиот напредок на краток рок. А продолжен прекин, на долг рок, речиси сигурно води до брза и неповратна прогресија на оштетувањето на органите, губење на функциите и, за жал, до зголемен ризик од прерана смрт.
БИРН: Дали постојат други решенија за да се обезбеди нивната терапија доколку не се направи ребаланс на буџетот?
Алексовска: Нема други решенија. Единственото место од каде што нас ни даваат терапија е програмата за ретки болести. Сами не можеме да ги купиме лековите бидејќи станува збор за суми од 100 до 500 илјади евра годишно. А тоа никој не може да си го дозволи.
Ни треба одржливо, долгорочно решение, а не само гаснење пожари. Програмата за ретки болести мора да биде заштитена буџетска ставка, независна од политичкиот циклус, со предвидливи и зголемени средства за секоја следна година.
Она што најчесто се губи во бројките и во буџетските пресметки е човечката димензија. Овде не зборуваме за статистика, туку за деца, родители и млади луѓе, чии животи зависат од една ампула, од еден системски третман.
Замислете да знаете дека лекот за вашиот живот или животот на вашето дете постои, но неговата испорака зависи од административни процеси. Тоа е најтешката форма на неизвесност.
Недостигот од средства не е само финансиски проблем, тоа е морален проблем. Секое одложување на терапијата за овие пациенти не е само непријатност – тоа е чекор назад кон инвалидитет и смрт. Кај прогресивните болести, времето е најскапоцениот ресурс. Не можеме да го вратиме назад.
