Минатото сè уште ги прогонува децата со посебни потреби во Бугарија

Пишува: Марија Милкова / Софија, Ботевград, Бјала, Апелдорн

Домот за престој беше нов, собите чисти и проветрени. Но, лифтот до спалните соби на вториот кат не работеше со месеци, па децата ноќе спиеја во своите инвалидски колички или на двоседите.

Имаше и играчки, но телевизорот закачен на ѕидот беше тој што го привлекуваше вниманието на децата. На масата, една постара негувателка кратко, невешто, го држеше детето за косата за да му ја држи главата стабилна додека го хранеше.

Негувателката не беше груба или насилна. Но, токму таму, во нејзината невешта рака, во расипаниот лифт и досадата, лежеше потсетникот од минатото, период што Бугарија се обидува да го остави зад себе.

Куќата, во предградието Бенковски во главниот град Софија, е еден од речиси 150 домови изградени во Бугарија во текот на изминатите шест години за сместување на најмногу 12 деца со посебни потреби во секој од нив, наместо изолираните, преполните и недоволно финансирани државни институции каде овие деца некогаш биле сместувани далеку од будното око на општеството.

Бугарија годинава ги затвори последните 24 установи за деца со попреченост од времето на комунизмот, процес познат како „деинституционализација” низ кои веќе поминаа некои земји во Источна Европа, но други допрва треба сериозно да се справат со него.

Процесот доби пофалби и промената е значајна. Но, доколку подлабоко се истражи се открива уште колку многу треба Бугарија да направи на ова поле. Тоа е предупредувачка приказна за другите, како соседна Србија, која годинава беше критикувана од страна на Хјуман рајтс воч, заради „запоставување и изолација” со кои се соочуваат стотици деца со пречки во развојот.

За целите на Балканската стипендија за новинарска извонредност, новинарката што го пишува текстот доби таен пристап до домот Бенковски, за да се претстави колку што е можно вистинската слика за успесите и неуспесите на деинституционализацијата во Бугарија.

Репортерката влезе како волонтерка што би сакала да помогне, помина неколку часа во домот и подоцна ги достави наодите до надлежните органи. Сликата, иако подобрена, сѐ уште укажува на недоволно финансирање, недостаток од вработени, недоволна обука и практики од минатото.

„Владата направи голем чекор, и за тоа треба да ѝ се оддаде признание. Деинституционализацијата започна многу добро, но потоа дојде до застој”, изјави социјалниот антрополог Харалан Александров од Центарот за напредни студии во Софија, кој го проучувал процес од самиот почеток.

„Сите сакаат да градат”, вели тој, „но кога ќе дојде време за таканаречените меки мерки … тоа е најтешкиот дел”.

Кадровски проблеми

Бугарија го започна процесот на деинституционализација со полна пареа во 2010 година, кога засрамена презеде акција по медиумските извештаи и изливот на бес во Европа заради ужасните услови во кои престојуваа децата со посебни потреби, надвор од општеството, живеејќи во влажни, сиви, изолирани објекти.

Тие биле жртви на политиката што се применувала во поранешните комунистички земји од Источна Европа, при што родителите на децата со посебни потреби биле советувани да се откажат од нив во корист на државата, која потоа ги криела далеку од очите на јавноста.

Вкупно 2.115 деца со посебни потреби се преселени надвор од ваквите институции во Бугарија во текот на изминатите шест години; среќниците, повеќе од 400 од нив, се посвоени во странство или се вратени кај нивните родители, иако некои од нив мислеле дека нивните деца умреле.

Мнозинството, 1.291, биле преселени во мали домови во кои се сместени до 12 деца, за кои се потрошени 85 милиони евра европски пари и се наоѓаат во различни заедници низ целата земја.

Изградбата на домовите претставува огромно подобрување, светли и функционални во кои активностите често се сконцентрирани околу кујната.

Експертите велат дека овој потег дал непосредни резултати, со што децата веќе добиваат на висина и тежина. Но, другите показатели се позагрижувачки.

„Платата е прениска, и никој не сака да работи тука”, вели Димитар Манолов, директор на два дома во Ботевград, мал град на 60 километри североисточно од Софија.

„На почетокот, имавме луѓе кои доаѓаа, едноставно зашто не можеа да најдат работа на друго место”.

Манолов ги наведува и другите проблеми: куќите со кои тој управува немаат специјализиран превоз за децата со посебни потреби, нема чистачки и имале одредени доцнења во исплатата на плати.

„Вчера, моравме да однесеме две деца на забар”, вели тој. „Медицинската сестра и една негувателка отидоа со нив, а ние останавме со само една негувателка. Имаме девет деца тука, а вкупно две негувателки во секое време, кои работат на смени. Но, тоа не функционира секогаш”.

Со 250 евра месечно, платите на негувателките се меѓу најниските во Бугарија, најсиромашната земја во ЕУ. Новите домови добиваат 9.320 лева (4.758 €) по дете годишно, сума што се зголемува на 14.700 лева за оние со тешка попреченост.

„За жал, ние мора да признаеме дека имаме проблем со вработувањето на кадар”, изјави Минка Јовчева, директор за социјални работи во општина Софија.

„Поголемиот дел од луѓето кои биле обучени си заминале кога почнала вистинската работа. Тешко е да се убеди некој да остане со плата од 500 лева”.

Негувателките во домот во кој тајно влезе БИРН се пожалија дека треба да готват храна за децата во текот на ноќта, бидејќи немало готвач, а во текот на денот немале време.

Според програмата, децата треба да посетуваат специјалисти – терапевти за говор и јазик, физиотерапевти и психолози – во специјално отворените дневни центри, со цел да излезат од домовите и да бидат дел од заедницата.

Но, Јовчева и другите со кои разговаравме признаа дека тоа сѐ уште не функционира.

„Сите деца мораше да се преселат во новите домови и до сега тие требаше да ги посетуваат дневните центри во заедниците”, изјави Јовчева за БИРН. „Проблемот со реформата е што тоа не се случи, а сега децата плаќаат висока цена”.

Манолов, исто така, рече дека по период од повеќе од една година децата кои се под негова заштита немале пристап до дневниот центар, и дека тие сѐ уште се соочуваат со проблеми поради недостатокот од соодветен превоз и фактот дека тој ретко може да испрати негувателки како придружба на децата.

Во куќата во Бенковски каде БИРН влезе на тајна задача, физиотерапевтите и логопедите почнале да ги посетуваат децата во мај благодарение на средствата од една локална невладина организација наречена „Движење на бугарските мајки“, вели за БИРН нејзината претседателка Росица Букова.

Хранење на сила

Во една студија објавена оваа година од „Лумос“, добротворна организација основана од страна на авторката на Хари Потер, Џ.K. Роулинг за поттикнување на деинституционализацијата, се вели дека повеќето од децата сѐ уште не ги користат услугите за поддршка во заедницата.

„Тоа доведува до ситуација слична на институционалниот пристап каде што штитениците се принудени цело време да бидат на едно место”, се вели во извештајот.

Студијата на „Лумос“ била спроведена во соработка со државните органи во периодот меѓу октомври и декември 2015 година.

Во извештајот се истакнуваат подобрувањата кај децата во висина и тежина, вештините за комуникацијата, независноста и хранењето.

Сепак, во извештајот се вели дека експертите на „Лумос“, исто така, забележале континуирани практики на хранење на сила и хранење на децата додека лежат во нивните креветчиња.

Со само две негувателки на должност за 12 деца, се вели во извештајот: „Постои тенденција оброците да бидат намалени само на внесување на определен износ на храна во текот на определен временски период”.

„Потребно е многу внимание и грижа за да се оспособи детето да развие активна желба да ја џвака храната”, изјави детскиот психолог Весела Банова за БИРН. „Негувателките без соодветно образование не се способни за тоа, без оглед на тоа колку се добронамерни”.

Банова учествувала во процесот на префрлање на децата од институцијата Могилино во Бугарија, што беше во фокусот на документарецот „Напуштените деца на Бугарија“ од 2007 година на режисерката Кејт Блует што предизвика меѓународна осуда.

Магичниот збор е време. Време и нормална средина

– Фреди Вулс, холандски експерт за нега на лица со попреченост

Истакнувајќи дека негувателките немале стручно знаење за тоа како да се справат со предизвикувачкото однесување на децата, во студијата „Лумос“ се вели дека е можно во некои случаи да им се даваат лекови на децата, со цел да се контролира нивното однесување.

Се вели дека на двојно повеќе деца од бројот на дијагностицирани со епилепсија или шизофренија им биле давани анти-конвулзивни лекови, и дека употребата на невролептици, кои се користат за лекување на психоза, „се зголемил значително, по деинституционализацијата”.

Во студијата, исто така, се критикува недостатокот од опрема, како што се инвалидски колички и одалки и на алтернативни начини на комуникација, како што се табли со слики или пиктограми. Некои деца, се вели во извештајот, се оставени „во нестимулативна средина каде што целосно отсуствува комуникација или пат таа е сведена на минимум”.

Длабока сенка

Старите институции продолжуваат да фрлаат сенка врз Бугарија.

Во извештајот од 2010 година, бугарскиот Хелсиншки комитет соопшти дека 238 деца починале во таквите институции во периодот меѓу 2000 и 2010 година. Во извештајот се додава дека најмалку три четвртини од смртните случаи можеле да се спречат.

Во јуни 2013 година, Европскиот суд за човекови права утврди дека бугарската влада е одговорна за смртта на 15 деца и млади во изолирана институција во текот на трите зимски месеци во периодот од 1996-97 година, кога владата не успеала да одговори на предупредувањата од директорот за намалените резерви на храна и гориво.

Неодамна, во јули 2016 судот донесе одлука да не го прифати случајот покренат од страна на бугарскиот Хелсиншки комитет за смртта на две девојки со посебни потреби, на возраст од 15 и 19 години, во 2006 и 2007 година.

Судот соопшти дека комисијата не може да се смета за индиректна жртва или овластен претставник на двете деца, зголемувајќи ги сомнежите меѓу групите за човекови права за барањето правда за други жртви.

Фреди Вулс, холандски експерт за заштита на лицата со посебни потреби, вели дека оние кои преживеале тешко ќе може да го заборават наследството од поранешните институции.

„Сите деца кои се деинституционализирани во Бугарија, веќе се оштетени, па ќе биде потребно долго време пред полека да развијат релативно нормален живот”, изјави Вулс за БИРН во централниот холандскиот град Апелдорн, каде што тој работи за експертите за нега на лицата со попреченост „Де Пасарел“.

„Магичниот збор е време. Време и нормална средина”.

„Де Пасарел“ има обучено бугарски негувателки и обезбеди совети за процесот на деинституционализација. Современите објекти на „Де Пасарел“, каде што некои од штитениците работат во супермаркет и пекарница, биле инспирација за кујните во срцето на новите домови во Бугарија.

„Тоа е семејна куќа, а што е во срцето на куќата? Кујната и заедничкото јадење”, вели Вулс. „Еден од основните принципи што се обидуваме да ги примениме е луѓето да се чувствуваат како дома”.

„Еден начин да се направи луѓето да се чувствуваат корисно е да се вклучат во сите видови активности”.

Но, Вулс се пожали дека во случајот со Бугарија, „нема доволно искусен кадар”.

„Што беше целта на деинституционализацијата? Да ги затвориме институциите?”, прашува тој. „Или целта беше да им се даде можност на луѓето да имаат подобар живот? Тоа беше целта. Градењето домови е важен услов, но само услов. Процесот дури сега започнува”.

Недостаток на социјални работници и медицински сестри

Деница Сачева, заменик-министерката за труд и социјална политика на Бугарија, изјави дека процесот на деинституционализација означил „голем чекор напред”, но призна дека стандардот за нега варира низ целата земја.

Имаше „сериозен недостиг” на социјални работници и медицински сестри, вели таа, а некои негувателки беа преземени од старите институции, носејќи ги со себе старите практики.

Во интервјуто, БИРН ја запраша Сачева за проблемите во домот во кој беше репортерката како и за наодите од извештајот на „Лумос“. Сачева рече дека нејзиното министерство ќе развие план за да се обезбеди еднаков пристап за децата до услугите во заедницата, дека ја разгледува можноста за плаќање на социјалните работници за прекувремената работа од 2018 година и дека ќе се зголемат финансиите за новите домови за деца со посебни потреби.

Сачева изјави дека е време владата да започне проект вреден 28 милиони лева (14.3 милиони евра) за подобрување на грижата од страна на социјалните работници.

„Во принцип, јавноста долго време Бугарија не и даваше значење на социјалната работа, потценувајќи колку е важна оваа професија”, вели таа.

По објавувањето на извештајот на „Лумос“, Сачева изјави дека оттогаш властите направиле голем број проверки во домовите и дале препораки.

„Деинституционализацијата не е само процес на градење на станбени единици, туку и обезбедување на нова квалитетна формална заштита и нега”, изјави Сачева. „Нема начин сето ова да се случи во исто време. Не постои опција за инвестирање во луѓето, во инфраструктура, како и подобрување на формалната нега истовремено. Овие работи се случуваат во фази”.

Долго време јавноста во Бугарија гледаше со потценување на социјална работа

– Заменик-министерот за труд и социјална политика Деница Сачева

Хјуман рајтс воч, во јунскиот извештај за српските институции за деца со посебни потреби, наведува случаи на сегрегација, занемарување, недостаток на приватност, употреба на несоодветни лекови, немање на пристап до образование и ограничена слобода на движење.Искуството на Бугарија може да понуди лекции за другите земји во балканскиот регион кои допрва треба да започнат со деинституционализацијата – земји како што се на пример Србија, која има аспирации за влез во Европската унија.

Во обид да го усогласи своето законодавство со она на ЕУ, Србија во последните неколку години воведе голем број нови законски мерки за заштита на правата на сите деца. Но, и покрај напредокот, Хјуман рајтс воч вели дека децата со посебни потреби сè уште се сместени во институции. Српската влада оспори многу од заклучоците на извештајот.

Повторно обединети

Разликата што може да ја направи специјализираната или семејната грижа е огромна.

Повеќе од 300 деца со посебни потреби од Бугарија се посвоени, главно од страна на семејства во САД, Италија, Франција, Германија, Шпанија и Холандија.

Седумдесет и осум деца биле вратени на нивните биолошки родители, а некои од нив не беа свесни дека нивните деца сѐ уште се живи.

Тењо и Цонка Теневи живееле во Грција, кога во октомври 2010 година, им пристигнало писмо од бугарските власти со кое ги информираат дека нивната ќерка, за која тие претпоставувале дека починала, била преместена во нова институција. Тие се вратиле во Бугарија, решени да си ја земат.

Во својот дом во источното бугарско планинско село Бјала, Тењо се сеќава на денот кога повторно се виделе.

„Штом влеговме во зградата, директорот нѐ предупреди – ’не се плашете од она што ќе го видите”, вели тој. Тењо го опиша слабото дете со отечена глава како „зјапа во една точка”.

„Срцето ми се скрши, кога ја видовме”.

Теодора е родена во 2003 година со тешка попреченост, вклучувајќи спина бифида, вроден деформитет при што задниот дел на `рбетниот столб не е целосно затворен.

„Лекарот ми рече дека јас не би била во можност да се грижам за бебето дома и не би имало смисла воопшто да го носиме дома”, вели Цонка.

Тењо никогаш не ја видел новородената ќерка. „Само ни дадоа извод од родените, а потоа моравме да потпишеме неколку документи со кои се откажуваме од нашите родителски права”, вели тој.

Двојката залудно се обидувала да открие каде е нивната ќерка во следните месеци, но на крајот се откажале и ги поминале следните седум години верувајќи дека таа починала.

Кога повторно се обединиле, Тењо вели дека Теодора ја прегрнала нејзината мајка. „Силно ја фати и не сакаше да ја пушти. Таа не можеше да го движи нејзиното тело, само рацете. И ја прегрна како да може да почувствува дека ја гушка нејзината мајка”.

Состојбата на Теодора оттогаш значително се подобрила, добивајќи на тежина и висина. Но, нејзините родители се борат да врзат крај со крај со приходот од 300 евра месечно, речиси половина од кои е инвалидскиот додаток за Теодора.

Државата ги покрива трошоците за десет дена физиотерапија месечно, но Цонка вели дека тие може да си дозволат да оди три пати во годината заради трошоците за сместување и долгото возење низ планините.

Темпото на промени

Но, предрасудите и понатаму постојат.

Според извештајот од 2014 година на бугарскиот Хелсиншки комитет, ниту едно од децата со тешка попреченост што биле преместени од старите институции од 2010 година не било посвоени од страна на бугарско семејство.

Загрижувачки, е што исто така сѐ уште постои практиката на лекарите да им кажуваат на родителите да се откажат од децата со посебни потреби.

„Сѐ чини дека ова се случува со години”, вели Тони Маринова, која е претседателка на Здружението на родители на деца со Даунов синдром во Бугарија. „Јас сум во контакт со родителите од целата земја. Речиси секој месец ново семејство се обраќа до нашето здружение”.

Маринова вели дека е направен напредок. „Не е значаен, но работите полека се менуваат на подобро”.

„Луѓето се менуваат, но еден од проблемите кога станува збор за напуштање на овие деца не е само ставот на лекарите, туку и односот на семејството и роднините кои израснале со предрасуди … кон синдромот”.

Во новиот дом во Софија каде БИРН успеа да влезе, двете негувателки се трудат да се справат. Едната од нив напразно се обидуваше да нахрани дете кое се чинеше дека е свиткано во фетална позиција, неподвижно.

„Таа цело време била во оваа позиција во институцијата каде што живеела”, вели негувателката. „Кога дојде тука, таа не можеше да оди. Ни требаа неколку месеци за да ја научиме, но не можевме да ја убедиме да не се витка така”.

Вулс од „Де пасарел“ вели дека Бугарија е на почетокот на еден долг пат.

„Деинституционализацијата не значи да се сместат децата во мал заеднички дом и да се мисли „ја завршивме работата”. Не, процесот на деинституционализација почнува дури тогаш”, вели тој, покажувајќи со прстот кон главата.

„Пред десет години реков дека мислам оти десет години мора да се доволно. Сега, десет години подоцна, велам во ред, дваесет години мора да се доволно … Всушност, потребна е речиси цела една генерација”.

Марија Милкова е новинар во бугарската телевизија Нова ТВ. Овој текст беше објавен како дел од Balkan Fellowship for Journalistic Excellence, со поддршка од ERSTE Foundation и Open Society Foundations во соработка со Balkan Investigative Reporting Network.