Лекарка со долгогодишно искуство правела дерматолошки преглед на повозрасен маж во нејзината ординација. Кога дошло време да му ја соопшти дијагнозата, таа не обрнала внимание на тоа што вратата била отворена кон полната чекалница.
„А па, вие имате меланом“, ноншалантно му кажала, како воопшто да не се работи за дијагноза што ќе му го промени животот.
Дел од „публиката“ што ја чула дијагнозата за канцер на кожата била и 45-годишна онколошка пациентка на која слушањето туѓи дијагнози не ѝ е непозната практика.
Таа, за БИРН, раскажа дека кога оди на онколошката клиника за да ја прими својата терапија, докторите пред сите присутни кажуваат кој пациент за што е дојден, каде треба да оди и каква терапија ќе прима.
Дијагнозата на пациентите е личен медицински податок и како таков би требало да е приватен и доверлив, така предвидуваат законот и медицинската етика.
Иако ова е важно за сите пациенти, најголеми последици има кога правото на приватност се прекршува на пациенти со посериозни дијагнози.
Доколку нивните медицински податоци биле споделени со трети лица, пациентите може да ги пријават овие случаи и во општинските комисии за унапредување на правата на пациентите.
На сериозно болните пациенти, кои често се емотивно и финансиски исцрпени, никако не им се помага кога здравствените работници ги стигматизираат и уште пострашно – кога ќе одбијат да ги услужат. Кај нас тоа им се случувало на пациенти со стигматизирани дијагнози, како ХИВ или хепатит-ц, кои се видливи во здравствените електронски досиеја.
Јавното споделување вакви дијагнози, исто така, може да биде вознемирувачко и за другите пациенти.
„Доволна ти е твојата дијагноза, па уште за други судбини да слушаш“, кажа за БИРН, онколошката пациентка.
Без разлика што ваквиот дискриминаторски однос е нелегален и може да биде основа за судски случаи, пациентите многу ретко тужат по оваа основа. Бидејќи се наоѓаат во ранлива позиција, едноставно поважно им е да ја добијат здравствената услуга отколку да се „влечкаат“ по судови.
Според информациите што БИРН ги доби од Агенцијата за заштита на личните податоци, во последните три и пол години, до ова тело стигнале само девет пријави за прекршување на правото на приватност во контекстот на медицинските податоци. Но, ниедна од пријавите не се однесува на ситуација каде што здравствен работник открил дијагноза на пациент.
Кој има пристап до нашите медицински податоци?
„Не постојат дополнителни мерки што треба да се применат со пациентите со ХИВ“, потенцираше Аврамов | Фото: БИРН
Овие дигитални права се регулирани на различни начини од земја до земја. На пример, Словенија детално се регулира кои специјалисти, во зависност од областа, имаат пристап до кои податоци.
Во Естонија, пак, фокусот е на пациентот и тој може сам да ограничи или да обезбеди пристап до одредени податоци.
А во Македонија, дигитално постои разлика меѓу доктор и медицинска сестра и преку технички решенија се прави селекција на одредени податоци, во зависност од статусот на здравствениот работник. Меѓутоа, кој било доктор, согласно законот, нема ограничување во пристапот до медицински податоци на пациентите.
Тука, всушност, произлегува проблемот. Кој било лекар може да види во електронското досие дека неговиот пациент, на пример, има ХИВ и потоа дискриминаторски да се однесува кон него доколку има такви предрасуди.
Атанас Аврамов, координатор за застапување и политики во здружението „Заедно посилни“, кое им дава поддршка на лицата што живеат со ХИВ, објасни, за БИРН, дека нивните клиенти многупати биле изложени на непријатни прашања, дискриминаторски однос и одбивање здравствени услуги.
Еден таков пример е пациент со ХИВ, кој отишол на стоматолог со акутна болка. Но, кога од медицинското досие, стоматологот дознал за неговата дијагноза, тој одбил да му направи дури обичен преглед или да му пропише апчиња за болка.
По ваквото искуство, пациентот решил да тужи за дискриминација и сега ова е активен судски случај.
„Не постојат дополнителни мерки што треба да се применат со овие пациенти. Доколку стомaтологот ги применувал сите мерки што треба да се применат, на докторот не би му направила никаква разлика со тоа што треба да третира пациент со ХИВ“, потенцираше Аврамов.
Кој било доктор нема ограничување во пристапот до медицински податоци на пациентите | Фото: БИРН
Од случаите што ги документирале „Заедно посилни“, каде што биле повредени човековите права на лицата со ХИВ во Македонија, 95 отсто се случиле при лекувањето каде што нивниот здравствен статус е највидлив.
„Принципот што земјите од ЕУ го следат е дека сите податоци не може да бидат отворени за сите здравствени работници. Мора да има одреден филтер на податоци што им се потребни за да ја дадат здравствената услуга, а оние податоци што не му се потребни, да не ги гледа“, објасни за БИРН, Аврамов.
Аврамов вели дека од негово искуство, лекарите имаат поделени мислења околу дигиталните права на пациентите, но дека секогаш нивните ставови се однесуваат на конкретни дијагнози.
Ваквите ставови дополнително го комплицираат ова прашање. Од една страна, со технички решенија би можело да се скријат податоците за ваквите дијагнози од одредени доктори. Но, од друга страна, тоа не ја менува ниската свесност за приватноста на медицинските податоци и предрасудите кај дел од здравствените работници.
Преку Аврамов, БИРН доби одговори од пациент со ХИВ, кој истовремено е здравствен работник и кој не сакаше да се изложи себеси во јавност.
Наоѓајќи се во двете улоги, неговата позиција е поспецифична од повеќето пациенти бидејќи од „другата“ страна видел како неговите колеги се однесувале со луѓето што ја делат неговата дијагноза.
Па, решил да не го сподели својот ХИВ статус на работа бидејќи, како што вели, бил „сведок на негативни коментари, нетолерантност и немање емпатија.“
Раскажува дека дури видел ситуации каде што здравствени работници внесувале пациенти во системот „Мој термин“ само да може да проверат дали некој пациент има „лоша“ дијагноза.
А во некои случаи, овој приватен податок, неговите колеги дури го споделувале со роднини и пријатели на пациентите.
Поради ваквите искуства, тој смета дека доколку дознаат за неговата дијагноза, односот на колегите би се претворил во „презир, непријатности и одбивност.“
А бидејќи живее во помал град, стравува дека би можел да остане без работа.
Пациентите со ХИВ и со други стигматизирани дијагнози во најголем ризик
Симрин вели дека видел дискриминација на корисници на дрога без број пати | Фото: БИРН
„Првото прашање што новодијагностицираните пациенти со ХИВ најчесто му го поставуваат на социјалниот работник на Инфективна клиника е: кој ќе дознае за статусот? Тоа покажува дека не им се многу важни само медицинските податоци, туку и стигмата и предрасудите околу оваа дијагноза“, потенцира Атанас Аврамов од „Заедно посилни“.
Тој вели дека во последните неколку години имало десетина случаи во терцијарното здравство, каде што бил откриен ХИВ статусот или била одбиена здравствената услуга. Раскажа за еден посебно понижувачки пример, кој многу потсетува на гореспоменатиот случај со стоматологот, кога лекар случајно дознал за дијагнозата на пациент од електронското досие.
По откривањето, лекарот во ходник пред десетина пациенти го прашувал дали има ХИВ, на што пациентот одговорил потврдно.
„На добивањето на тој потврден одговор, лекарот му вели ‘да, знам дека имаш ХИВ, го дознав тоа од досието. Сакав само да ми потврдиш, а услугата нема да ја добиеш’“, раскажа Аврамов за БИРН.
Од здружението ХОПС, кои работат со луѓе што употребуваат дроги, велат дека нивните клиенти имаат слични и дури полоши искуства во здравствениот систем.
Жарир Симрин, програмски менаџер и теренски работник во ХОПС, вели дека веднаш се менува однесувањето на здравствените работници ако дознаат од медицинското досие дека пациентите се корисници на дрога или, пак, на лекување.
Вели дека вакви случаи на дискриминација видел безброј пати.
„Или нема да ти дадат услуга, или ќе чекаш додека не дојдеш последен. Нашите клиенти имаат рани од боцкање и ако отидат на преврска, често не ги примаат. Што било ќе ти каже, ќе те шетаат, само за да не те прими“, објасни тој.
Оваа дискриминација се случува поради два вида испреплетени предрасуди. Од една страна, здравствените работници често ги осудуваат (поранешните) зависници бидејќи си го „уништиле“ животот со дрога.
А од друга страна, мислат дека зависниците во себе носат вируси, како ХИВ и хепатит ц, и затоа ги сметаат за опасни за другите пациенти, иако тоа не е секогаш точно.
Даниела Симовска, социјална работничка од ХОПС, објасни, за БИРН, дека кога овие пациенти не одат со придружба на здравствените прегледи, тие се најчесто лошо третирани или едноставно одбивани.
Симовска, исто така, видела како изгледа ваквиот третман од блиску со нејзиниот брат, кој починал од хепатит-ц (ХЦВ).
„Му реков на брат ми, ‘кажи им на здравствените работници, ракавици да користат, чисто од хумани причини’. Брат им го кажа тоа, и знаете што му направија? Со црвени букви напишаа ХЦВ ПОЗИТИВЕН на креветот. На што личи тоа?“, вознемирено се присети таа.
Симрин и Симовска велат дека поради ваквата дискриминација, голем број нивни клиенти не добиле соодветна медицинска грижа, а во некои случаи дури и починале.
Колегите од ХОПС, како и Аврамов, посочија дека, освен што ваквиот здравствен третман е екстремно штетен за најмаргинализираните пациенти, тој, исто така, нема медицинска логика.
„Стандардните мерки за заштита се стандардни со причина. Секој пациент не може да знае што во конкретен момент може да има во себе. Така што, ако не ги примените тие мерки, не е важно дали тој податок е видлив или не е видлив“, заклучи Аврамов.
