Во Македонија има 185 луѓе што живеат со некоја ретка болест и што добиваат терапија преку посебна програма на државата, според последните податоци на Министерството за здравство. Ако се појави 186-ти случај, најдобро е дијагнозата да ја добие во ноември или во декември.
Во спротивно, таа личност и нејзиното семејство би имале два избора: или самите да набават лекови, кои во одредени случаи чинат десетици, дури и стотици илјади евра, или да чекаат повеќе од една година до првата терапија – за прво да влезат во програмата, а потоа да се истера тендер и за нив. Во зависност од дијагнозата, тоа би можело да има многу тешки последици, вели Весна Алексовска од здружението на граѓани со ретки болести Живот со предизвици.
„Има нула резерви. Се набавуваат лекови само за онолку пациенти колку што има во моментот. Ако се појави нов, тој ќе мора да го чека следниот тендер. Тоа е многу неповолно за некои болести, за кои прави огромна разлика во која фаза ќе се дадат на пациентот, бидејќи прогресира. Во првата фаза може да им се нормализира животот, но подоцна ќе имаат последици што не може да се надминат“, објаснува Алексовска.
Откако ќе влезе во групата со ретки болести, новиот пациент ќе сфати дека проблемите не завршуваат со добивањето на првата терапија. Сведоштвата на пациентите и истражувањата од невладини организации покажуваат дека овие луѓе се соочуваат со бројни предизвици што немаат врска со нивната лична здравствена состојба – како организацијата на тендерите, обезбедувањето сигурно финансирање, сомнежите околу квалитетот на терапијата, дури и зависноста од политичката состојба во земјата за тоа дали ќе го добијат неопходниот лек.
Ако нема министер, нема ни лек
Кампања за правата на лицата со ретки болести | Фото: Живот со предизвици
За пациент со ретка болест што може да добива лекови преку Програмата за ретки болести, според методологијата што ја користат здравствените власти, се смета лице чија состојба се појавува најмногу еднаш на 100 илјади жители, односно не повеќе од 20 случаи во целата земја. Дијагнозата ја потврдува посебна комисија и, ако лекот за таа болест е влезен во програмата, тоа лице може да добива терапија на државна сметка. За тоа се одвојуваат по осум до десет милиони евра годишно.
Со навремена и редовна терапија, луѓето со ретки болести во одредени случаи можат да живеат нормално – да имаат работа, да основаат семејства итн. Ако тоа не е случај, состојбата може да им се влоши. Ненавременоста и нередовноста, пак, се хронични состојби за кои македонската здравствена администрација никако не може да го најде лекот, покажуваат сведочењата на пациентите.
Пример за тоа е и годинава, кога, како што вели Алексовска, набавките што требало да се извршат во февруари, сѐ уште ги чекаат во август, а од Министерството за здравство велат дека ќе ги испорачаат за триесетина дена.
Тендерите, според Алексовска, не се проблем само поради доцнењето, туку и поради условите што се поставуваат во нив.
„Основен услов е најниската цена. Се третираат исто како набавки на тоалетна хартија. Затоа порано влегуваа фалсификати, па сега се воведоа сертификати за квалитет“, вели Алексовска.
Од несоодветната терапија, додава таа, може, или да нема ефект, што е полесната последица, или да има контраефект. Животот натерал многумина од пациентите да станат „експерти“ за својата состојба и за тоа како може да си помогнат. Затоа тие се обидуваат постојано да бидат вклучени во одлучувањето за тоа како и кога државата треба да им обезбеди терапија. Но, нивните пораки тешко се прифаќаат.
„Во други земји има пракса да се преговара директно со производителите за да се набават лековите, што внесува поголема сигурност и гаранција за квалитет, а кај нас тоа не се прави. Дури и кога за некој лек има само еден производител во светот“, вели Алексовска.
Таа додава дека многу работи за тоа како ќе тече процедурата зависат од министерот. На пример, ако тој е на годишен одмор, или е болен, или поради други причини не може да стави потпис на набавката, таа не може да се изврши. Кога нема министер, нема ниту лек.
„Таква беше ситуацијата кога Арбен Таравари се повлече од Министерството и тоа беше само со заменик некое време, и ништо не можеше да се направи. Неверојатно е колку често зависиме од политичката ситуација во земјава – дали ќе има избори, дали има кој да потпише итн. Но, Министерството сака целосно да го контролира процесот затоа што лековите биле многу скапи“, вели таа.
Како на човек без нозе да не му дадете количка
За да се добие терапија често мора долго да се чека | Фото: БИРН
Решението за своите состојби некои семејства го бараат и надвор од границите на земјава. Семејство чие дете живее со цистична фиброза се надева дека во некоја поразвиена земја ќе најде место каде што тоа ќе добива навремена и соодветна терапија.
„Ни здодеа да молиме дури и за основните услуги што се потребни за преживување. За нешто поквалитетно што може да ја подобри состојбата, пак, не можеме ниту да размислуваме“, вели Слободан Катушевски, татко на четири и пол годишно девојче со цистична фиброза.
Животот со цистична фиброза воопшто не е едноставен. Бидејќи имаат недостиг од размена на солите во организмот, течностите им се згуснуваат, што создава поволен простор за развој на бактерии. Особено страдаат белите дробови како најчувствителен орган. Поради тоа мора да примаат постојана терапија, што најчесто мора самите да ја купат, а за поквалитетни средства со кои може целосно да им се нормализира животот, не можат ниту да размислуваат.
„Има лек што чини 279 илјади долари на годишно ниво за еден пациент и ја враќа функционалноста на белите дробови до сто проценти. Тоа се премногу пари за едно семејство, но не се за државите. Многу држави го набавуваат директно. Но, тука добиваме само средства што ги третираат последиците, а не самиот извор“, додава Катушевски.
И самиот е свесен дека е тешко да се надеваат на набавки што вредат стотици илјади во странски валути, кога ниту со молење не успеваат да ги добијат средствата што вредат неколку стотки.
Пациентите и нивните семејства, како и пациентските здруженија, веќе шеста година инсистираат да им се обезбедат бесплатни инхалатори, раскажува таткото. Поквалитетните средства од овој тип чинат околу 250 евра и траат пет години, но на шест месеци мора да им се менуваат делови, што е дополнителен трошок. Како рефундација им следувале само 2.000 денари по инхалатор.
„Тоа е нешто што секојдневно мора да се користи, без него не може да се живее. Ситуацијава е како да не му давате количка на човек без нозе“, вели Катушевски револтирано.
Кога станува збор за набавката на неопходните витамини за овие пациенти, пак, има ситуации во кои државата, не само што не им ги покрива трошоците, туку и заработува од нив.
„Бидејќи набавуваме поголеми количества од странство одеднаш, го надминуваме царинскиот лимит и треба да платиме царина“, додава Катушевски.
Околу 120 луѓе во земјава живеат со цистична фиброза, и иако се смета за ретка болест, е една од почестите. Тоа значи дека за да се обезбеди најскапата терапија што им го нормализира животот на пациентите, државата би ја чинело околу 30 милиони евра. Од една страна, голема сума за држава со буџет од околу четири милијарди евра, но од друга, тоа не е незамислив и недостижен износ.
Особено ако се имаат предвид парите потрошени за неизградени клинички болници (Скопје и Штип), пропаднати проекти, како здравствената картичка, или надвор од здравствената дејност – вечни инфраструктурни проекти за кои веќе се плаќаат казни (6,5 милиони евра казна за неградење на пругата кон Бугарија),
Но, парите не се единствениот проблем. Катушевски вели дека доцни формирањето центар за цистична фиброза, а згора на сѐ, последната специјализирана докторка во земјава за оваа состојба, наскоро ќе се пензионира. Затоа ова семејство смета дека во земјава тешко ќе успее да најде решение за своите проблеми.
„Во Англија, на први секој месец, на пациентите со цистична фиброза им пристигнува пакет со сите потребни средства и тие не мора да се грижат до следниот месец. Ние тука мора постојано да одиме и да молиме“, вели Катушевски.
Колку алкохол и цигари, толку лекови
Јавните набавки се реализираат согласно законот, велат од Министерството за здравство | Фото: БИРН
Здружението ЕСЕ од Скопје, неколку години го истражуваше спроведувањето на програмите за ретки болести и нивната ефикасност. Еден од нивните наоди е дека во некои години речиси половина од парите се трошат во последните три месеци.
„Тоа значи дека некои пациенти се соочиле со значителни пречки во пристапот до терапија обезбедена преку програмата, односно дека потребната терапија ја добиле дури кон крајот на годината“, се вели во публикацијата на ЕСЕ.
Во извештаите на оваа организација се објавени и сведоштва на пациенти што се соочиле со недостиг од лекови. Во едно од нив се вели дека четири месеци во текот на 2016 година и шест месеци во текот на 2017 година, на едно лице не му бил достапен лекот што му бил потребен за исфрлање на вишокот бакар од организмот.
„Бакарот секојдневно се таложи во организмот и за моето нормално функционирање неопходно е секојдневно, континуирано консумирање на лекот. Во спротивно, болеста може значително да прогресира, и покрај трајни оштетувања и нарушувања, може да дојде и до фатални последици“, пишува во сведоштвото.
Меѓу проблемите што ги забележале истражувачите од ЕСЕ е и финансирањето на програмата, за која трошоците се покриваат од акцизите за цигари и за алкохол.
„Здравјето и животот на лицата со ретки болести во целост зависи од тоа колку цигари, етил алкохол и пиво се консумира, а државата со повлекувањето на својот удел ја доведува во прашање постојаноста во лекувањето на овие лица“, се додава во извештајот.
Во одговорот за овие проблеми што го добивме од Министерството за здравство се вели дека јавните набавки ги реализираат согласно законот и неговите прецизно утврдени процедури што мора да бидат испочитувани. Конкретната набавка на лекови за ретки болести, додаваат оттаму, е во завршна фаза и тие ќе се испорачаат во рок од 30 дена откако ќе се потпише договор.
Во врска со грижата за пациентите со цистична фиброза, пак, од Министерството за здравство кратко одговорија дека секоја година се обезбедуваат три различни средства за инхалаторна терапија преку постапка за јавна набавка и се дистрибуираат низ поликлиниките во државата.
