Во Македонија засега се регистрирани 19 ретки болести со над 70 пациенти. Пред камерата на КОД застанаа двајца родители чии деца имаат ретки болести и тројца пациенти кои имаат ретки болести. Секој со својата приказна, раскажувајќи ја својата мака, патот кој го поминуваат за да дојдат до лекот, но и реакцијата на средината отворено раскажуваше за секојдневието.
Оставени сами на себе, покривајќи ги од сопствен џеб лековите кои ги носат од странство семејствата и самите пациенти се снаоѓаат и секојдневието го живеат со овие ретки болести. Нивната порака е силна: поединечно сме ретки, заедно сме силни.
Од друга страна се институциите кои секојдневно примаат барања од страна на пациентите кои се носители на ретки болести, одговорите се малку. Комисијата за ретки болести и истражувачкиот центар за генетско инженерство и биотехнологија ги посочија своите активности на оваа тема, како тие им помагаат на пациентите.
Здружението живот со предизвици ја посочува потребата од создавање на регистар со пациенти со ретки болести кој би помогнал во третманот и лечењето на истите.
Здружението на болеста ХАЕ Македонија ја посочува потребата лековите за оваа болест да се стават на позитивна листа за што од Фондот за здравствено осигурување нема одговор.
